Em luta contra doença rara, bebê toma remédio de R$ 12 milhões, o mais caro do mundo

O pequeno Benjamin Brener Guimarães, o Ben, tomou o medicamento Zolgensma, na sexta-feira (29), um dia antes de completar 6 meses de vida.

Os pais do bebê conseguiram, por meio de doações, comprar o remédio, que é considerado um dos mais caros do mundo.

Há cerca de três meses, Ben foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença rara degenerativa.

O Zolgensma, que custa US$ 2,125 milhões (cerca de R$ 12 milhões), é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença.

Mêsversário

Segundo o site da revista IstoÉ, após receber o medicamento, a criança recebeu alta do hospital e pode comemorar o “mêsversário” ao lado dos pais.

“Hoje nosso Ben fez 6 meses de vida e 1 dia de renascimento após o Zolgensma. Comemoração em dobro nos temos para festejar hoje. Felicidade que transborda o coração”, escreveu a família nas redes sociais.

Em paralelo com a campanha de doação, a família também buscou na Justiça conseguir o medicamento.

Em 18 de setembro, a Justiça de Pernambuco determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê e deu um prazo de 20 dias. No entanto, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa.

A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.