Cotidiano dos cuidadores e familiares de pacientes com câncer é tese na Unesp

​​O diagnóstico de uma doença como o câncer avançado afeta tanto pessoa enferma como o seio familiar, impondo várias mudanças na vida destas pessoas. 

Com o objetivo de propor melhorias na qualidade de vida destes pacientes e de seus familiares, a aluna Taciana Lopes Bertholino, do Programa de Pós-graduação em Serviço Social da Unesp de Franca defendeu dissertação que analisa a realidade do familiar envolvido no tratamento oncológico e tenta compreender como estas pessoas estão lidando com o tema.

“O assistente social possui uma capacidade de percepção e leitura da realidade social que são essenciais neste tipo de atuação”, diz a pesquisadora Taciana Lopes Bertholino, que defendeu a dissertação “O familiar envolvido no tratamento oncológico com os cuidados paliativos domiciliares, defendida no final do mês de maio, pela Faculdade de Ciências Humanas e Sociais da Unesp de Franca. 

Segundo Taciana, as intervenções do Serviço Social com pessoas em tratamento paliativo – cuidados multiprofissional aos pacientes com doenças que ameaçam a continuidade da vida, para que tenham qualidade de vida e uma morte digna – devem atender as necessidades sociais dos pacientes e da família: trabalhar o luto antecipatório, possibilitar que as “questões pendentes” possam ser resolvidas; procurar facilitar a comunicação entre paciente e equipe; proporcionar que o paciente administre seu tempo restante de vida e trabalhar o luto familiar após o óbito (questões de bens, seguros, auxílios governamentais), entre outras ações.

As intervenções nos cuidados paliativos feito pelas assistentes sociais têm como foco não apenas a pessoa em tratamento mas também a família, diz Taciana, pois “além dela enfrentar todas as dificuldades do contexto social e desgaste emocional em relação ao enfrentamento de uma doença grave, muitas vezes é sobrecarregada por ter que exercer a função dos cuidados no lar”.

A pesquisa trabalhou com seis cuidadoras familiares, do sexo feminino, de aproximadamente 50 anos, sendo que duas estão abaixo desta faixa.  Todas elas têm baixo grau de escolaridade (duas concluíram o ensino médio e as outras quatro possuíam ensino fundamental incompleto) e o grau de parentesco com as pessoas que cuidam são de filhas, esposas ou irmã. As famílias possuíam renda de um salário mínimo mensal.

“O fato de todos os sujeitos desta pesquisa serem do sexo feminino, corrobora com os estudos teóricos que realizamos sobre do papel da mulher na sociedade capitalista, que foi construído historicamente dentro deste sistema, voltado para a função de “dona de casa”, cuidadora do esposo e dos filhos, ocupando um lugar de inferioridade perante o homem”, diz Taciana que atualmente é supervisora do Serviço Social na Associação Brasileira de Assistência às Pessoas com Câncer (Abrapec).

Além das entrevistas, foram feitos levantamentos bibliográficos e consultas em sites científicos e de pesquisas. O estudo evidenciou que o cuidador ao assumir a função, mesmo não tendo preparo, vai aprendendo no dia a dia. É nesta rotina diária intensa, de erros e acertos, que ele se torna um cuidador: “foi assim que os sujeitos desta pesquisa se tornaram cuidadores”, ressalta.

Taciana explica que alguns autores afirmam que há pouca atenção no treinamento e auxílio da equipe para com estas famílias. Segundo eles, é preciso que haja mais investimentos em políticas de atenção aos familiares. “Eles também necessitam de atenção em relação à sua saúde emocional, pois lidar com a proximidade da morte pode elevar o nível de estresse do cuidador familiar”.

Para a orientadora da pesquisa, Ana Cristina Nassif Soares, professora do Programa de Pós-graduação em Serviço Social da Unesp de Franca, a pesquisa de Taciana é extremamente relevante, não só para o Serviço Social, que não tem publicações sobre cuidados paliativos, mas para todas as áreas envolvidas.

“Falar sobre a morte e como morrer ainda é tabu em nossa sociedade. Quem está com uma doença sem possibilidades de cura então, raramente é consultado sobre como lidar com suas doença e morte.  Além disso, os membros cuidadores de familiares com doenças graves estão sobrecarregados e excepcionalmente são escutados. Taciana dá voz a essas pessoas, com muito respeito e fidelidade”, diz.

Quem cuida não tem tempo para se cuidar

“Em relação aos cuidados domiciliares, observamos que eles trazem desafios aos familiares e provocam grandes consequências sociais, físicas e emocionais”, diz a supervisora. A família passa a exercer novas funções voltadas aos cuidados que até então eram desconhecidas.

A rotina de quem é cuidador de alguém que está próximo da morte é intensa e ininterrupta. A escolha de quem fará este papel na família pode estar relacionada aos fatores de afetividade, grau de parentesco ou até mesmo ser assumida por alguém por falta de opção.

“Nenhuma delas se tornou cuidadora por assim desejar, mas por imposição das circunstâncias”. A falta de opção de alguém que cuide ficou clara nos relatos quando Taciana realizou as entrevistas. Entre os motivos destacados para atuarem nesta função, foram citados: a falta de interesse dos outros membros da família, o fato dos outros familiares trabalharem fora do lar; ou ainda, a escolha do paciente.

Nas informações de suas rotinas diárias, foi observado que as elas não dividem a função com outros familiares. “Deixaram de viver suas próprias vidas e foram tomadas por uma rotina sobrecarregada de desgaste físico, emocional e social”, diz. “Exercer a função de cuidados domiciliares interfere no autocuidado do cuidador, que muitas vezes é deixado de lado”, reforça.

Morte

Com a questão: como o assunto morte é tratado entre você (cuidador) e o paciente?, Taciana questionou os cuidadores e notou que os familiares têm dificuldade em lidar com está questão.

De acordo com ela, isto é resultante da maneira como a sociedade contemporânea tem enfrentado a morte. Com a evolução de medicina, a morte se tornou um tabu, relacionada ao fracasso médico: a vida passou a ser tratada como infinita e a morte tornou-se um assunto pouco discutido e trabalhado.

Ela diz que nos relatos, observou que mesmo se tratando de uma doença incurável, os cuidadores familiares não dialogam com os pacientes sobre este tema, e, em alguns casos, até falam sobre a cura da doença.

“A resistência em tratar deste assunto diretamente com o paciente, pode tornar a elaboração do luto mais difícil pelos familiares, pois, desta forma, todas as decisões ficam na mão da família e do médico, desconsiderando os desejos do pacientes”, conclui.