Senador francano integra Comissão do Senado sobre doenças raras

​O senador Waldemir Moka (PMDB-MS), que é médico, assumiu, nesta quarta-feira (30), a presidência da Subcomissão sobre Doenças Raras, ligada à Comissão de Assuntos Sociais do Senado. 

Formado por 10 integrantes, entre titulares e suplentes, o colegiado surgiu a partir de iniciativa de Moka, com o objetivo de aperfeiçoar a legislação específica sobre o tema.
O senador Dalírio Beber (PSDB-SC) vai assumir a vice-presidência da subcomissão e os demais senadores fazem parte de partidos diversos. 

Além do presidente e vice, integrarão a chamada CASRARAS, os titulares Ana Amélia (PP-RS), Airton Sandoval (PMDB-SP) e Maria do Carmo Alves (DEM-SE) e os suplentes Ângela Portela (PDT-RR), Ronaldo Caiado (DEM-GO), Romário (Pode), Cidinho Santos (PR-MT) e Armando Monteiro (PTB-PE). A relatoria da subcomissão ainda será definida.

A primeira reunião já está marcada para o dia 12 de setembro. O senador informou que a questão orçamentária é um dos assuntos prioritários. “Queremos garantir os recursos e uma rubrica no orçamento do ministério da Saúde para que os remédios de alto custo sejam disponibilizados no SUS“, avisou.

Moka comentou como exemplo a demora na liberação, pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), de medicamentos para as doenças pouco conhecidas, mas que atingem cerca de 13 milhões de brasileiros. “Há pessoas desesperadas porque os remédios são caríssimos”, alerta.

O parlamentar citou, ainda, que a atuação para atender as vítimas dessas doenças tem ocorrido de forma isolada. Em audiência pública realizada recentemente na Comissão de Assuntos Sociais sobre doenças raras, o aumento da judicialização foi apontado como consequência da dificuldade de acesso a tratamentos e remédios.

São raras aquelas que afetam até 65 de cada 100 mil pessoas. Cada doença apresenta sintomas diferentes, causadas por fatores genéticos, ambientais e infecciosas e imunológicas. No Brasil, segundo dados divulgados pela assessoria de imprensa de Waldemir Moka, atingem de 6% a 8% da população.